Bij één op de vijf nieuwe patiënten met kanker gaat het om een zeldzame vorm. Deze patiënten zien zich gesteld voor specifieke problemen vanwege de zeldzaamheid van hun ziekte. Door de jaren heen is er voor de patiënten met een zeldzame vorm van kanker nauwelijks verbetering in prognose te zien.
Het rapport Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker maakt onder andere met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie duidelijk welke kennis omtrent patiënten met zeldzame vormen van kanker nog ontbreekt, en waar mogelijkheden voor verbeteringen liggen.